Ko sem sama rodila deklico s posebnimi potrebami sem bila izgubljena. Po začetnem šoku sem se najprej posvetila njeni diagnozi, jo do potankosti raziskala, poskušala najti starše otrok z enako diagnozo ter se predvsem posvetila njej.
Seveda sem z njo preživela ogromno ur pri različnih zdravnikih, specialistih, na terapijah, … Počasi sem začela spoznavati, da otrokom s posebnimi potrebami pripadajo različne pravice, o katerih pa nihče ne govori.
Razen mi, starši otrok s posebnimi potrebami. Sama sem večinoma za omenjene pravice izvedela od staršev otrok, ki so se soočali s podobnimi težavami ali pa sem jih izbrskala na internetu.
Zato se mi zdi pomembno, da ste starši seznanjeni tudi s pravicami, ki otroku (ali vam) pripadajo po samem zakonu. Oziroma, da ste seznanjeni vsaj z nekaterimi.
Najprej bi začela z dvema, ki vam pripadata, v kolikor se rodi otrok nedonošen. Sicer se ne tiče direktno otrok s posebnimi potrebami, a se mi zdita ti dve pravici pomembni, saj se zgodi tudi, da so otroci s posebnimi potrebami rojeni prezgodaj. Ti dve pravici pa se redko javno izpostavi.
Prva je dopust za nego in varstvo otroka. Ki se enemu od staršev podaljša za toliko dni, kolikor dni je bila nosečnost krajša kot 260 dni (Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih). Prav tako se ob rojstvu otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, dopust za nego in varstvo otroka podaljša za dodatnih 90 dni na podlagi mnenja zdravniške komisij. Ti dve pravici se seštevata.
Druga pa je dodatek za nego otroka. Po Pravilniku o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo pripada staršem nedonošenčka, ki so rojeni pred 28. tednom gestacije (pa vse do 15. meseca) dodatek za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo.
Na splošno pa velja, da je dodatek za nego otroka pravica, ki jo lahko uveljavlja eden od staršev ali druga oseba za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, če ima otrok stalno ali začasno prebivališče v Republiki Sloveniji in dejansko živi v Republiki Sloveniji. Do dodatka je upravičen dokler trajajo razlogi oziroma do otrokovega 18. leta starosti, po 18. letu pa, če ima status učenca, dijaka, vajenca ali študenta, vendar najdlje do njegovega 26. leta starosti.
Odločba o dodatku za nego je eden od pomembnejših dokumentov, s katerim lahko starši uveljavljate večino pravic. Zato priporočam, da to uredite takoj po seznanitvi z diagnozo.
Eden od staršev, ki varuje in neguje težje gibalno oviranega otroka ali zmerno ali težje duševno prizadetega otroka, lahko dela krajši delovni čas do osemnajstega leta starosti otroka.
Na podlagi Zakona o delovnih razmerjih imate pravico do najmanj treh dodatnih dni letnega dopusta. Sicer pa ga lahko uveljavljata oba starša na podlagi zgoraj omenjene odločbe o dodatku za nego ali odločbe o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami.
Delno plačilo za izgubljeni dohodek je osebni prejemek, ki ga prejme eden od staršev ali druga oseba, kadar zapusti trg dela ali začne delati krajši delovni čas zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroka z določeno boleznijo iz seznama hudih bolezni. To pomeni, da eden od staršev (mati ali oče otroka) bodisi zapusti dosedanjo službo, začne delati samo 4 ure na dan, ali pa se odjavi iz evidence brezposelnih oseb na območni enoti Zavoda RS za zaposlovanje zato, da ostane doma z otrokom, ki potrebuje posebno nego in varstvo zaradi težke motnje v duševnem razvoju ali težke gibalne oviranosti ali določene bolezni iz seznama hudih bolezni, torej najtežje stopnje motnje oziroma oviranosti otroka.
Odločba o dodatku za nego je tudi podlaga za oprostitev plačila za uporabo cest – cestne takse.
Upravičeni ste tudi do vračila davka na motorna vozila za nakup motornega vozila za prevoz invalidne osebe
ter oprostitev plačila letne dajatve za vozila za prevoz invalidov.
Na e – upravi pa lahko pridobite evropsko kartico za invalide, s katero lahko uveljavljate določene popuste (npr. pri vstopnici v ZOO, Arboretum Volčji potok, Lutkovno gledališče Ljubljana, …).
Pri odmeri dohodnine lahko za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, uveljavljate posebno olajšavo med letom (pri delodajalcu, kjer se vam olajšava prizna pri mesečnem izračunu plače ob podpisu obrazca) ali ob koncu leta.
Pod določenimi pogoji lahko dobite tudi povrnjene prevozne stroške za prevoz otroka do raznih terapij. Če pa ste več kot enajst ur na terapiji ali pregledu pa lahko prejmete povračilo dnevnih in potnih stroškov. Ustrezen obrazec dobite pri pediatru.
Ker se zgodi, da po dopustu za nego in varstvo otroka še vedno potrebujete posebno nego zanj, imate na podlagi Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju pravico do nadomestila zaradi nege ožjega družinskega člana. Ta nega je časovno omejena na 7 oziroma 15 delovnih dni (izjemoma 30 dni).
Imenovani zdravnik lahko izjemoma podaljša trajanje pravice do nadomestila osebnega dohodka za nego otroka, in sicer v primerih, ko je taka odsotnost potrebna zaradi nenadnega poslabšanja zdravstvenega stanja otroka oziroma v drugih izjemnih primerih. Taka odsotnost ne more biti daljša od 6 mesecev.
Ne glede na prejšnji odstavek lahko na predlog strokovnega kolegija Kliničnega centra Ljubljana – Pediatrične klinike, imenovani zdravnik podaljša trajanje pravice do nadomestila plače za nego otroka in sicer v primerih, ko je to potrebno zaradi težke možganske okvare, rakavih obolenj ali drugih posebno hudih poslabšanj zdravstvenega stanja.
Na podlagi *Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami pa otrok, ko vstopi v vrtec ali šolo, lahko pridobi odločbo o usmerjanju. Z odločbo dobi otrok status otroka s posebnimi potrebami in možnost prilagajanja pouka glede na otrokovo zdravstveno stanje, dodatno strokovno učno pomoč ter izvajanje učne pomoči po potrebi tudi na domu.
To je nekaj osnovnih pravic, s katerimi naj bi se seznanil vsak starš otroka s posebnimi potrebami. A kljub
vsemu upam, da bo čim manj staršev le te potrebovalo.
*Po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami so otroci s posebnimi potrebami otroci z motnjami v duševnem razvoju, slepi in slabovidni otroci oziroma otroci z okvaro vidne funkcije, gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, otroci z avtističnimi motnjami ter otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja.
Preberi tudi – Prezgodnji porod in rojstvo nedonošenčka.
Naša Jerca – radial hand club.