Pred 16-timi leti je bilo moje življenje na vrhuncu.
Ja, moje. Kot diplomirana ekonomistka, mati čudovitega sina in partnerka, sem v nosečnosti z Julijo naredila prekvalifikacijo za mojo sanjsko službo in gradili smo hišo. Sanjsko. In nato se je zgodilo življenje.
Ko sem sama rodila deklico s posebnimi potrebami sem bila izgubljena. Po začetnem šoku sem se najprej posvetila njeni diagnozi, jo do potankosti raziskala, poskušala najti starše otrok z enako diagnozo ter se predvsem posvetila njej.
Seveda sem z njo preživela ogromno ur pri različnih zdravnikih, specialistih, na terapijah, … Počasi sem začela spoznavati, da otrokom s posebnimi potrebami pripadajo različne pravice, o katerih pa nihče ne govori.
Razen mi, starši otrok s posebnimi potrebami. Sama sem večinoma za omenjene pravice izvedela od staršev otrok, ki so se soočali s podobnimi težavami ali pa sem jih izbrskala na internetu.
Ena izmed must have igrač oziroma pripomočkov za malčke in otroke v današnjem času je tudi otroški poganjalec. Spomnim se, da pred leti, ko je bil naš Jaka (sedaj 13 let) še malček, le teh ni bilo prav veliko na izbiro. Bil pa je med prvimi, ki so ga uporabljali. Hitro ga je usvojil in bil prava atrakcija kamorkoli smo šli.
Ko pa je Jerca dopolnila primerno starost za uporabo poganjalca, sva imela na voljo malo morje različnih znamk, oblik, materialov, oblik, …
Kljub temu, da sva se z Urošem zavedala, da bo pri njej zaradi precej krajše leve rokice uporaba poganjalca in potem kolesa najbrž otežkočena, sva bila odločena, da ji le tega vseeno kupiva. Vzgajava jo tako, kot da nima nobenih omejitev. V kolikor pa se kje pokaže, pa poskušava stvari prilagoditi (le teh je bilo do sedaj res malo).
In priznam, da ko sva se pri njej odločala za prvega poganjalca, je imel veliko težo pri sami odločitvi sam izgled poganjalca. Enotna sva bila tudi pri tem, da bo imela lesen poganjalec. Kolebala sva sicer med lesenim poganjalcem Wishbone in lesenim poganjalcem Kinderfeets, ki ga najdete v otroški trgovini Silly.
Tako je. Sem mama posebne deklice. Vem. Vsaka mama ima svojo posebno deklico ali fanta. Ampak moja je le moja. Resnično posebna.
Moja Jerca je rojena z redko anomalijo rokice. Z diagnozo radial club hand oziroma displazija radiusa. To je prirojena napaka, ki je nastala v času razvoja ploda.
O Jerčini rehabilitaciji prstka že nekaj časa nisem pisala. Pa me je danes na to spomnil klic socialne delavke (če sem si prav zapomnila) iz razvojne ambulante, v kateri je Jerca vodena.
(Klic je bil sicer namenjen pojasnilu, kako bodo Jerco sedaj obravnavali, ko se je spremenila zakonodaja na področju celostne obravnave predšolskih otrok s posebnimi potrebami. Gre se v bistvu za odločbo o usmerjanju, kot se ji je včasih reklo. S 1.1. 2019 pa se je zakonodaja spremenila in odločbe naj ne bi bilo več. Pristojnost se je prenesla na razvojne ambulante, ki pa se srečujejo s pomankanjem specialnega kadra. In seveda ker ni sprejetih podzakonskih predpisov – kar je itak stalnica pri nas, še ne vedo kako se bodo s tem spoprijeli. O tem drugič. Ker me dela živčno.)
Jerca je imela lani maja operacijo na rokici in sicer so ji prestavili enega od prstkov (bila je rojena le s štirimi – diagoza apalzija radiusa in palčka na levi roki), iz katerega so naredili palčka.
3. december je mednarodni dan invalidov in oseb s posebnimi potrebami. Danes sem malo brskala po internetu in ni kaj veliko besed letos namenjeno temu dnevu. Izredno zanimivo.
Na družabnih omrežjih sem naletela le na tale članek, ki ga je delila kolegica, ki doma skrbi za svoja dvojčka s posebnimi potrebami.
Zato sem se odločila, da napišem nekaj o tem kot mama otroka s posebnimi potrebami.
Izpolnjujem obrazec Zahteva za uvedbo postopka usmerjanja. S tem obrazcem starši oziroma skrbniki otrok vložimo zahtevo za uvedbo postopka usmerjanja otrok s posebnimi potrebami. Ta obrazec bi vložila že v meseceu februarju in bi se najbrž že bližal datum izdaje odločbe (na odločbo se čaka celih 6 mesecev!), ampak mi je takratna razvojna pediatrinja to močno odsvetovala, saj naj bi te odločbe dobili odobrene le tisti otroci, ki imajo težave v duševnem razvoju in tisti z vedenjskimi težavami. Phaaaa …
Nova razvojna pediatrinja mi je prejšnji teden seveda močno priporočila, da vložimo to zahtevo. Bolje pozno, kot pa nikoli, mar ne?
Ravnokar sem oddala mojo princeso v roke anesteziologinji. Občutek imam, da sem jo totalno pustila na cedilu. Ko sem jo dala iz rok, je bila budna, čeprav sem rekla, da jo tokrat ne bom pustila od sebe v budnem stanju. Ampak mi je anesteziologinja obljubila, da bo samo 60 sekund trajalo in bo Jerca zaspala. Sicer so ji prej dali sirup, ki otroke pomiri in uspava, ampak vseeno. Tako mi je hudo, da ne znam povedat. Jokam …
Razgaliti sebe pred celim svetom je kar težko. O tem sem razmišljala že dolgo. Ali bi ali ne bi. Ampak to je tudi eden od razlogov, da sem začela pisati blog. Da dam ven iz sebe kar me muči in hkrati delim z vami misli in občutke, s katerimi se lahko tudi poistovetite in vidite, da niste sami. Da vidite, da se tudi drugi veselijo neumnosti, za katere bi mislili, da se jih samo vi. Da preberete, da niste sami, ko se počutite žalostne, jezne in prizadete ob dogodkih, dejanjih ali ljudeh, pa si mogoče ne upate tega javno povedati. Ampak vsi smo ljudje in vsi imamo take in drugačne zgodbe. In nosimo (vsak) svoj križ, ki se nam zdi včasih preveč težak in zapopan na nas, da mislimo, da smo edini s tako težo in da nas nihče ne razume.
