3. december je mednarodni dan invalidov in oseb s posebnimi potrebami. Danes sem malo brskala po internetu in ni kaj veliko besed letos namenjeno temu dnevu. Izredno zanimivo.
Na družabnih omrežjih sem naletela le na tale članek, ki ga je delila kolegica, ki doma skrbi za svoja dvojčka s posebnimi potrebami.
Zato sem se odločila, da napišem nekaj o tem kot mama otroka s posebnimi potrebami.
Malo žalostno se mi zdi, da temu dnevu ni namenjenih nič kaj besed. Saj po statističnih podatkih (ki jih nisem preverjala) živi v Sloveniji 170.000 oseb z invalidnostjo, kar predstavlja 8,5 % vse populacije (slovenske). Kar pa niti ni tako malo.
Sicer je res, da pisanje najbrž ne pomaga dovolj, a mogoče pa le doseže koga, ki ima moč in znanje ter lahko s tem pomaga sočloveku. V mislih imam predvsem to, da je slabši položaj invalidov posledica pomanjkanja možnosti in ovir, s katerimi se ti vsakodnevno srečujejo v fizičnem okolju ter predvsem NEPOZNAVANJA zakonske ureditve in odnosa družbe do invalidov ter ljudi s posebnimi potrebami.
Ker sem sama mama majhnega otroka s posebnimi potrebami, se zaenkrat še ne spopadamo z vključevanjem na trg dela in s sprejemanjem okolice oziroma odnosa drugih ljudi do moje punčke. S tem se bomo najbrž še soočali.
Jerca
V prvih dveh letih smo se pa morali sami o marsičem pozanimati, preveriti in se zakonsko podkovati glede naših pravic. Ne spomnim se, da bi mi kdorkoli od zdravnikov v porodnišnici, pediatrov, uradnih oseb na CSDju karkoli sam od sebe povedal,… No, popravek. Ko sem poleti zamenjala pediatrinjo in s tem razvojno pediatrinjo, mi je le ta (RA) predlagala, da začnemo uveljavljati nekaj Jerčinih pravic (za katere mi je prva RA dejala, da pripadajo le osebam, ki zaostajajo v duševnem razvoju … ampak ok, sem sama že prej vedela, da temu ni tako … zato je bil tudi čas za zamenjavo vseh pediatrov, ki so jo obravnavali do takrat).
Prvo kot prvo se mi zdi zelo pomembno, da bi morali biti že v porodnišnicah toliko usposobljeni in izobraženi, da v kolikor ženska rodi otroka s posebnimi potrebami, da bi ji znali stati psihično v pomoč. Vsaj to. V nadalje pa bi ji morali znati tudi svetovati na koga se lahko obrne, kaj ji pripada oziroma kaj pripada njenemu otročku kot otroku s posebnimi potrebami.
Jaz še vedno ne morem preboleti mojega časa bivanja v Porodnišnici Ljubljana, ko sem rodila Jerco in sem bila tam nastanjena kot doječa mama, Jerca pa na Enoti za intenzivno terapijo in nego novorojencev (EINT). Seveda so bile vse sestre na EINT zelo prijazne, nobene žal besede nimam. Je bila pa njena pediatrinja strašno brezčutna. Prav tako psihologinja.
Sama nisem vedela, da nosim otroka s posebnimi potrebami in dokler se ni rodila, pač nisva tega vedela z možem. In rojstvo Jerce je bil grozen šok. Ko so me prvič pripeljali na vozičku na EINT in sem videla Jerco ter njeno okvarjeno rokico, me je skoraj kap. Seveda sem jokala ko dež. A njeno pediatrinjo to ni ganilo, v roke mi je tiščala neke papirje, češ, da naj jih izpolnim, da bodo preverili, če gre za gensko napako. Vseeno mi je bilo, priznam. Zaradi mene se lahko sama podpiše spodaj. Ampak sem se vseeno, ker je bila tako silna. Podpisala sem prazen papir. Ker mi je bilo vseeno. Ampak ok, to ni bil edini tak odnos do mame, ki je ravnokar nepričakovano rodila otroka s posebnimi potrebami. Vsaj dotične pediatrinje.
Poleg tega mi niso znali nič povedati o njeni anomaliji. Karkoli sem vprašala, je bilo preveč. Sestre pa ne smejo dajati odgovorov. Tako, da sem vedno slikala njeno kartoteko, ki je bila ob inkubatorju in sem brskala po internetu. Da sem prišla do vsaj kakšnih informacij.
V času, ko v porodnišnici niso bili dovoljeni obiski zaradi možnosti okužb, a Jerco so vseeno peljali (oziroma sva jo peljali z eno sestro, priklopljeno na kisik in z njihovim vozičkom – peš) do Poliklinike na oddelek za ortopedijo, kjer so bili delavci tam kar malo zgroženi, kako lahko tako malo (najbrž je imela v tem času kakšno kilo) in občutljivo bitje pripeljemo v leglo bacilov. Sem se tudi jaz spraševala. Tam jo je pregledal ortoped in mi rekel, da naj se oglasimo, ko bo stara tam 2 ali 3 leta. Da bodo takrat videli. ?!?!
In tako sem ugotovila, da mi nihče drug ne bo pomagal, če si ne bom sama. Začela sem pisati, raziskovati, pri nas in v tujini. Našla me je mamica fantka, ki se je rodil s tako anomalijo kot Jerca in mi povedala kje vodijo tega fantka (plastični kirurgi), kdo je tega fantka operiral oz. ga še bo in vse ostale podrobnosti. Končno smo lahko z nekom govorili. Se pogovorili in dobili malo upanja. Ker v nasprotnem primeru bi bil naše upanje le operacija na Floridi, katera pa bi bila po njihovi oceni približno 300.000 dolarjev (brez mojega bivanja tam, ki bi moral biti vsaj 6 mesečni).
S tem, da bi se o tem menda lahko pozanimala tudi njena pediatrinja. Ali pač pričakujem preveč od zdravstva? No, sem pričakovala. Sedaj ne več.
Tako, da ja, kot mama otroka s posebnimi potrebami, ki ima redko obliko anomalije (takih otrok se rodi tam nekje med 1:30.000 do 1:100.000), sem se marsičesa naučila v teh dveh letih in pol. To, da če si sam ne pomagaš, ti nihče ne. In da če ne težiš in sprašuješ in si včasih tudi malo tečen in nesramen, potem ni nič.
Ja, tako je življenje nas mam, ki imamo otroke s posebnimi potrebami. Pa verjamem, da jaz še 10% tega, kar so nekateri starši otrok s posebnimi potrebami doživeli.
Tukaj bi samo še naštela še nekaj pravic, ki pripadajo otrokom s posebnimi potrebami oziroma kaj starši lahko uveljavljajo:
- dodatek za nego otroka- ki je lahko nižji (100,00 evrov) ali višnji (200,00 evrov) – pravica do dodatka se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije. Jerci pripada nižji dodatek (kar je ravno za vse potne stroške, ki jih porabimo za terapije), ampak je dobila tokrat odločbo za pol leta, brez obrazložitve! Najbrž ji bo sedaj konec leta čudežno zrasla rokica do normalne dolžine in še en prstek zraven, ker drugače si te odločbe ne prestavljam. ( Ta dodatek za nego otroka pa pripada tudi vsem nedonošenčkom, rojenim pred 28. tednom!!! – česar ti tudi nihče ne pove in po mojih izkušnjah je kar nekaj staršev ostalo brez tega dodatka, ker tega niso vedeli – za nazaj se pa seveda ne izplačuje);
- uveljavljate lahko višjo olajšavo pri dohodnini za vzdrževane člane;
- dobite lahko dodatne dneve dopusta. Ampak sama sem bila gladko malo zavrnjena s strani bivšega delodajalca, ko sem dala prošnjo za dodatne dni. Sicer se s tem potem nisem do konca ukvarjala, ker sem vedela, da po porodniški ostanem brez službe. Kljub temu sem jih prijavila Inšpekciji za delo, katera pa ni reagirala;
- prost vstop za invalide in otroke s posebnimi potrebami do 10. leta starosti v ZOO Ljubljana;
- oprostitev plačila za uporabo cest – cestna taksa;
- pridobite lahko parkirno karto za invalide (jaz sem prejšnjo pediatrinjo informativno vprašala o tej možnosti, pa me je gladko zavrnila …res pa je, da Jerca lahko sama hodi, tako, da se niti potem nisem s tem ukvarjala );
- lahko vložite vlogo za uvedbo postopka usmerjanja. To je za vse otroke, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja;
- lahko pa zaprosite za delno izplačilo za izgubljeni dohodek. To je osebni prejemek, ki ga prejme eden od staršev ali druga oseba, kadar prekine delovno razmerje ali začne delati krajši delovni čas zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka. Pravico lahko uveljavlja tudi eden od staršev, ki neguje in varuje dva ali več otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Po mojih informacijah je ta znesek trenutno 569,89 € (ne glede na to ali skrbi mama ali oče za enega ali dva težje prizadeta otroka).
Seveda pa se je treba za vsako stvar boriti, čeprav mogoče pripada po zakonu.
