Pred 16-timi leti je bilo moje življenje na vrhuncu.
Ja, moje. Kot diplomirana ekonomistka, mati čudovitega sina in partnerka, sem v nosečnosti z Julijo naredila prekvalifikacijo za mojo sanjsko službo in gradili smo hišo. Sanjsko. In nato se je zgodilo življenje.
Ko sem sama rodila deklico s posebnimi potrebami sem bila izgubljena. Po začetnem šoku sem se najprej posvetila njeni diagnozi, jo do potankosti raziskala, poskušala najti starše otrok z enako diagnozo ter se predvsem posvetila njej.
Seveda sem z njo preživela ogromno ur pri različnih zdravnikih, specialistih, na terapijah, … Počasi sem začela spoznavati, da otrokom s posebnimi potrebami pripadajo različne pravice, o katerih pa nihče ne govori.
Razen mi, starši otrok s posebnimi potrebami. Sama sem večinoma za omenjene pravice izvedela od staršev otrok, ki so se soočali s podobnimi težavami ali pa sem jih izbrskala na internetu.
Pred približno letom dni smo izvedeli, da je Jerčina luknjica na srčku prevelika, da bi se lahko zaprla sama (včasih se luknjice na srčku otrokom zaprejo same, včasih pač ne) in da bo potrebna operacija. Dobili smo okvirni datum za poseg na srčku in prosila sva, da se pred posegom posvetujeva s kirurgom, ki bo Jerco operiral.
Na posvetu sva izvedela, da bo Jerca po operaciji ležala od dva do štiri dni na Kliničnem oddelku za intenzivno terapijo otrok. In da tam starši ne morejo biti ob otroku 24 ur na dan. “Niti pod razno?”, sem s cmokom v grlu in solznimi očmi vprašala kirurga. Odgovor je bil odločen ne. Seveda, po eni strani razumem. A po drugi … nisem si predstavljala kako bom to preživela. Ja, najprej jaz … jaz kot mama. Jerca dejansko ni prespala brez nanju (razen pri babi, na katero je zelo navezana) nikjer. Kako bo ona to prenesla? Nisem si predstavljala. Sploh pa ne, ker je imela že nekaj posegov in sem bila vedno z njo do uspavanja (no, enkrat se mi je zgodilo tudi malo drugače – na kar sem podala uradno pritožbo čez dotično osebo in o čemer pišem tule) in sem jo dobila v naročje že, ko se je prebujala.
Pravijo, da čas zaceli vse rane. Pa je temu res tako?
Jerca je imela lani kar komplicirano operacijo na rokici in sicer so ji en prstek prestavili na mesto palčka oziroma tako, da naj bi sedaj opravljal funkcijo palčka (namreč rojena je samo s štirimi prstki, palček se ni razvil zaradi manjkajoče celotne kosti).
Nov prstek funkcije palčka še ni povsem prevzel, zato se še vedno uči in hodi na delovno terapijo na Sočo, pa tudi doma jo poskušamo čim večkrat opozarjati na to, da bi uporabljala nov palček.
Letos pred poletjem pa je začela tožiti, da jo boli v predelu zapestja (tam, kjer je bila tudi operirana, vendar predlani, ko so ji ravnali zapestje, prestavitev palčka je bila njena druga operacija). Točno ni znala opredeliti kaj jo boli, predvidevali smo, da jo bolijo kosti, ker raste.
Tako je. Sem mama posebne deklice. Vem. Vsaka mama ima svojo posebno deklico ali fanta. Ampak moja je le moja. Resnično posebna.
Moja Jerca je rojena z redko anomalijo rokice. Z diagnozo radial club hand oziroma displazija radiusa. To je prirojena napaka, ki je nastala v času razvoja ploda.
O Jerčini rehabilitaciji prstka že nekaj časa nisem pisala. Pa me je danes na to spomnil klic socialne delavke (če sem si prav zapomnila) iz razvojne ambulante, v kateri je Jerca vodena.
(Klic je bil sicer namenjen pojasnilu, kako bodo Jerco sedaj obravnavali, ko se je spremenila zakonodaja na področju celostne obravnave predšolskih otrok s posebnimi potrebami. Gre se v bistvu za odločbo o usmerjanju, kot se ji je včasih reklo. S 1.1. 2019 pa se je zakonodaja spremenila in odločbe naj ne bi bilo več. Pristojnost se je prenesla na razvojne ambulante, ki pa se srečujejo s pomankanjem specialnega kadra. In seveda ker ni sprejetih podzakonskih predpisov – kar je itak stalnica pri nas, še ne vedo kako se bodo s tem spoprijeli. O tem drugič. Ker me dela živčno.)
Jerca je imela lani maja operacijo na rokici in sicer so ji prestavili enega od prstkov (bila je rojena le s štirimi – diagoza apalzija radiusa in palčka na levi roki), iz katerega so naredili palčka.
Kakšen mesec nazaj je imela Jerca manjši operativni poseg (operacijo) v UKC Ljubljana, na Oddelku za plastično, rekonstrukcijsko, estetsko kirurgijo in opekline. Morali so ji odstraniti še eno žičko iz rokice, katero so ji dali notri pri zadnji operaciji pri prestavitvi palčka.
Seveda je morala biti anestezirana.
In ja, mogoče, mogoče sem ta dogodek sama pritegnila, ker sem se precej psihično pripravljala na to in o tem razmišljala. Pa vseeno …
3. december je mednarodni dan invalidov in oseb s posebnimi potrebami. Danes sem malo brskala po internetu in ni kaj veliko besed letos namenjeno temu dnevu. Izredno zanimivo.
Na družabnih omrežjih sem naletela le na tale članek, ki ga je delila kolegica, ki doma skrbi za svoja dvojčka s posebnimi potrebami.
Zato sem se odločila, da napišem nekaj o tem kot mama otroka s posebnimi potrebami.
Za Jerco sva z Urošem že v marcu oddala vlogo za vpis v vrtec. In dobila tudi mesto. V avgustu sva podpisala pogodbo. Bila sem tudi na uvodnem sestanku. Čisto po prvotnem planu naj bi se začela uvajati v vrtec v septembru. Kot vsi ostali, na novo vpisani.
Potem pa se je malo zakompliciralo.
Jerca se je rodila kot nedonošenka z urgentnim carskim rezom. V 32 tednu. Za tiste tedne prelahka in premajhna, komaj 900 g in 35 cm. Predvideni rok poroda sem imela 4.6., rodila pa se je 6.4.
Videla sem jo šele tretji dan, saj sem bila prešibka (in preveč nafilana z vsemi zdravili, zaradi katerih sem imela še nekaj stranskih učinkov), da bi me peljali na intenzivni oddelek za nedonošenčke že prej.
Še sedaj se spomnim, kako je bilo takrat, ko so me peljali z vozičkom v prvo nadstropje. Kako sem vstala in jo zagledala v inkubatorju, vso nebogljeno, priklopljeno na polno cevk in sondic (tako se mi je takrat zdelo). In ko sem prvič videla njeno okvarjeno rokico, ki jo je ravno takrat dvignila v zrak, me je zlomilo. Sesedla sem se nazaj v invalidski voziček in samo jokala.
Prezgodnji porod oziroma rojstvo nedonošenčka te sesuje, sesuje tvoj svet v prah v tistem trenutku.
