7.7K

Pred približno letom dni smo izvedeli, da je Jerčina luknjica na srčku prevelika, da bi se lahko zaprla sama (včasih se luknjice na srčku otrokom zaprejo same, včasih pač ne) in da bo potrebna operacija. Dobili smo okvirni datum za poseg na srčku in prosila sva, da se pred posegom posvetujeva s kirurgom, ki bo Jerco operiral.

Na posvetu sva izvedela, da bo Jerca po operaciji ležala od dva do štiri dni na Kliničnem oddelku za intenzivno terapijo otrok. In da tam starši ne morejo biti ob otroku 24 ur na dan. “Niti pod razno?”, sem s cmokom v grlu in solznimi očmi vprašala kirurga. Odgovor je bil odločen ne. Seveda, po eni strani razumem. A po drugi … nisem si predstavljala kako bom to preživela. Ja, najprej jaz … jaz kot mama. Jerca dejansko ni prespala brez nanju (razen pri babi, na katero je zelo navezana) nikjer. Kako bo ona to prenesla? Nisem si predstavljala. Sploh pa ne, ker je imela že nekaj posegov in sem bila vedno z njo do uspavanja (no, enkrat se mi je zgodilo tudi malo drugače – na kar sem podala uradno pritožbo čez dotično osebo in o čemer pišem tule) in sem jo dobila v naročje že, ko se je prebujala.

Takrat, pred letom dni, sem se kakšen teden pred napovedano operacijo čisto zlomila. Jokala, besnela, se sekirala, … no, pa je Jerca tik pred datumom zbolela. Priznam, da sem si kar oddahnila. Potem smo dobili še 4 krat datum za operacijo, vendar je vedno tik pred tem zbolela oziroma je bila še v fazi okrevanja, zaradi česar poseg seveda ne pride v poštev, saj mora biti otrok popolnoma zdrav.

Tako je prišel letošnji avgust in ponovno smo se začelib z odgovornimi pogovarjati za poseg. “Pričakujte, da bo na vrsti v začetku septembra.”, so mi rekli. “Vas pokličemo nekaj dni prej.” Z Urošem sva se pogovarjala in bila enotnega mnenja, da zdaj pa je že čas, da gremo čez to. Ker je bilo preveč stresno vedno, ko sem zagledala na telefonu “Operacija srčka” (tako jih imam shranjene v imeniku telefona). In tudi, da da Jerca to že enkrat čez, da bo lahko normalno hodila v vrtec, v katerega gre res rada, a je bila veliko odstotna (tudi zaradi tega, ker smo jo pazili pred bacili vedno kak mesec pred napovednim posegom).

Klic sem prejela teden dni prej, zadnji teden avgusta. Naslednji dan sem klicala nazaj, ker sem pozabila nekaj vprašati in med pogovorom me je strašno zabolel želodec, kot bi me nekdo močno udaril v trebuh. Bilo je vse huje. Začela sem bruhati, driskati, vrtelo se mi je, glava me je bolela, slabo mi je bilo …. No, sem si mislila, pa spet ne bo mimo, spet ne bo operacije. Če sem dobila trebušno virozo jaz, jo bodo najbrž vsi. Ampak ta moja “trebušna viroza” dejansko ni bila viroza, bili so živci. Po nekaj urah sem bila čisto ok. Le želodec me je bolel. In ostal je strah in tesnoba.

Skrbelo me je tudi to kako naj Jerci razloživa, da mora v bolnico (ker je morala biti tam en dan prej zaradi preiskav). Sestra, ki skrbi za razpored operacij me je usmerila na psihologinjo. Poklicala sem jo ter se naročila na posvet. Psihologinja mi je na posvetu dala knjigo z naslovom Anina operacija srca, ki je namenjena staršem in otrokom, ki se morajo soočiti s srčno operacijo otroka. Izdalo jo je Društvo za zdravje srca in ožilja (klik). Svetovala mi je, da se z Jerco normalno pogovorimo o operaciji. In ji tudi razložimo, da bo nekaj časa morala ostati sama (tega ji, priznam, nisva še povedala doma). Da otroci pri tej starosti že vse razumejo. Kljub temu, da sem ji poskušala razložiti, da vem, da razume to, ampak ko bo prišlo do tistega momenta, ne bo šlo tako zlahka, me ni preveč razumevajoče poslušala. Seveda sem se raje z narejenim nasmeškom poslovila (a nič kaj potolažena). V teh nekaj letih komunikacije z zdravstvenimi delavci sem se že naučila kdaj vztrajati in kdaj prenehati oz. kdaj ni vredno moje energije.

Knjigico smo skupaj prebrali še isti dan. Lepo sva ji tudi razložila, da mora v oblnico zato, da ji bodo popravili srčka, posledično bo potem lahko več v vrtcu. Ni bila videti zaskrbljena.

Ravno v času tik pred operacijo pa je pricurljala v medije vest o mami samohranilki, ki je morala pustiti svojega otroka samega na Pediatrični kliniki, ker je imela doma še mlajšo hči. In da jo potem, ko je odšla iz klinike, niso več pustili nazaj k sinu. Vse to zaradi korone. Ker naj bi bila “politika” gibanja znotraj bolnice trenutno taka, da če prideš skupaj z otrokom v bolnico, moraš tam tudi ostati. Ni gibanja ven in noter.

In ker sem jaz že sestri, ki organizira rezpored operacij povedala, da se bova midva z Urošem izmenjevala, ker ima Jerca doma še mlajšo sestrico (in jo bom jaz hodila domov dojit ter preživela tudi noč z njo doma) in mi je le ta dejala, da to skoraj zagotovo ne bo mogoče, sem bila ob tej novici dobesedno na koncu z živci. Tako sem pisala kar direktorju Pediatrične klinike dr. Marku Pokornu in ga prosila za pomoč. Hkrati pa sem pisala tudi odgovornim na Službo za preprečevanje in obvladovanje bolnišničnih okužb. Tako, just in case, da mi kakšen vratar ne zapre poti (kar mi je že enkrat poskušal). Iz obeh strani sem v zelo kratkem času prejela odgovor, da se v izjemnih primerih to seveda da in da si naj kar priskrbim dovolilnico lečečega zdravnika. Uffff… vsaj malo sem si oddahnila. (Pa vseeno sem se vsakič, ko se mi je na vratih Pediatrične približal vratar oz. vratarka začutila, da se bom kar stepla, če mi samo reče napačno besedo. Nasilje ni bilo potebno, so bili začuda vsi zelo razumevajoči, kar malo pripisujem dogodkom, ki sem jih zgoraj omenila, z mamo samohranilko in prepovedjo obiskovanja lastnega sina.)

• 

Da se vrnem nazaj k Jerci in operaciji. Jerca je imela poseg 2.9. zjutraj. Ponoči je bil pri njej Uroš, jaz sem prišla k njima ob 7.00 zjutraj. Tik pred operacijo je k nam v sobo prišel dr. Weiss ter nam še enkrat vse podrobno razložil ter dodal, da naj se ne ustrašiva, ko jo bova videla na intenzivni z vsemi tistimi cevkami. Jerci so prinesli sirup, ki jo je malo uspaval, pospremila sva jo do operacijske in … s solzami v očeh zapustila kliniko. Ko je bilo operacije konec naju je poklical dr. Weiss in dejal, da je vse potekalo bp ter da jo lahko prideva obiskat, ko bo za to čas. Oziroma, da jo lahko pride obiskat eden od staršev (intenzivni oddelek je za obiskovalce odprt od 10.00 do 13.00 in od 15.00 do 19.00), ker je sedaj spremenjeno pravilo zaradi korone (v “normalnem” času otroka lahko obiščeta oba starša, sedaj pa jo tisti, ki pride dopoldan lahko obišče tudi popoldan, menjave ni). Seveda sem mogla biti to jaz. Enostavno, ker sem tako čutila.

Komaj sem čakala, da jo vidim. Ko sem prišla, je spala. Cevke me niso prestrašile, ker sem očitno že vsega malo navajena. Glede na vse, je zgledala super. Se je pa v eni sekundi prebudila in si iz ust potegnila cevko za dihanje. Tako, da sem morala za nekaj (dolgih) minut ven, da so jo uredili. Prvi dan sem čakala do večera, do konca obiskov, a se ni prebudila. Ne morem povedat s kako težkim srcem sem jo zapustila. Kaj če se ravno zbudi, ko bom odhajala? Kaj se ji bo motalo po glavi, ko me ne bo ob njej, ko se zbudi? Ne bo ne mene, ne atija. Ko sem prišla domov sem klicala kako je. Menda se je res zbudila in samo vprašala kje sem, spila malo vode in zaspala nazaj. Vem, da so tam sestre, ki res skrbijo za naše otroke, pa vseeno. Kaj, če so me hotele le potolažit? Ponovno sem klicala ponoči, itak nisem mogla spati. Menda je spala.

• 

Naslednji dan, ko sem prišla, je bila budna. Najprej me ni hotela pogledati. Niti spregovoriti. Gledala je Pujso Pepo (so ji sestre prižgale risanke na enem od računalnikov). Po nekaj minutah je končno spregovorila in se malo nasmehnila. Ja, najrajši bi se zjokala, samo kaj ko se ne moreš. Tam definitivno ne. Cel dan ni niti malo zatisnila očesa (kar sem vedela, ker jo poznam). Zvečer, ko se je bližal čas mojega odhoda sem ji povedala, da bom morala počasi oditi. Seveda je začela jokati. “Maaaamiiii, maaaamiii, … neee!” Srce se mi je spet dobesedno paralo. Sestra je rekla, da naj ne skrbim, da jo bodo že potolažile, da so še vsakega. Ok, recimo, da ji nisem čisto verjela. Druga sestra je rekla, da naj grem pred vrata za nekaj časa in če bo hudo, da me bodo poklicali nazaj. Seveda se je jokala. Še kar nekaj časa. Potem je malo nehala in spet začela. Niso mi več pustili, da čakam pred vrati. “Kar pojdite, pa če niste prepričani, da ne bo nehala, pa pokličite, ko boste zunaj!” Takoj, ko sem prišla do avta sem poklicala. Sicer dejansko niti ne vem zakaj, ker po eni strani jim nisem verjela, po drugi strani pa sem enostavno mogla poklicat in slišat, da je ok, pa čeprav mogoče ni bilo. Rekli so mi, da je ok in da gleda risanke.

Zadnji dan, ko naj bi Jerca odšla iz intenzivne nege sem že dopoldan prišla z veeelikim nasmehom. In ji takoj povedala, da danes pa greva na oddelek in da bova (oz. bomo, ker bo prišel tudi atko) od sedaj naprej non stop skupaj. Ko pa se je bližala ura ena, so me presenetili z navodilom, da naj grem domov oziroma ven in da naj pokličem čaz kakšno uro, če je Jerca še vedno pri njih ali je že na oddelku. “Kaaaj?!?” Postala sem prav panična. “Kako?! Pa saj ste rekli, da gre na oddelek!” Odgovor je bil:”Soba na oddelku še ni pripravljena, morate it!” Tako, res hladno. In spet sem morala s težkim srcem zapustit jokajočo Jerco, kateri sem obljubila, da ne bo več sama!!! Dobesedno se mi je mešalo. Nisem vedela kaj naj. Eno uro sem čakala pred kliniko. Po eni uri sem poklicala na intenzivni oddelek z vprašanjem ali je Jerca še tam in dobila pritrdilni odgovor. Ter navodilo, da naj pokličem čez kako uro. Ja, nič. Na hitro sem se odločila, da šibam domov in podojim Jagodo ter se potem vrnem na intenzivno (ker bo itak čas za obiske). No, ko sem se vrnila, sva po dveh urah dobili zeleno luč za odhod na oddelek. Ko bi vi videli nasmešek na Jerčinem obrazu. Skoraj mi je žal, da ga nisem posnela, ampak kakšen moment mora ostati samo v mojem srcu in spominu. In tega trenutka res ne bom pozabila.

Ker sem veliko tega, kar sem doživljala, objavljala tudi na Instagramu, vem, da večina ljudi oziroma staršev ne ve, da so lahko v izrednih primerih ločeni od svojih otrok. Izredni primer je tudi ta, ko je otrok na intenzivni negi. Ja, nisem si mislila, da bom kaj takega lahko preživela. Nisem. In večinoma sem dobila tudi take komentarje mam. Veliko je bilo tudi komentarjev v smislu ali sem prepričana, da ne smem biti zraven Jerce cel čas.

Zaenkrat nisem dobila nobenega uradnega odgovora, da bi bilo to mogoče. Zasledila sem naslednje, kar je zapisano v Zakonu o pacientovih pravicah (link):

“Pravica do stalnega spremstva

Pravica do stalnega spremstva ima dve komponenti. Najprej jo je treba razumeti kot splošno možnost, da so starši prisotni pri zdravstveni oskrbi svojih otrok, ki ni vezana na dejstvo stacionarne oskrbe otroka, kar pomeni, da so starši lahko prisotni pri kateri koli obravnavi otroka pri izvajalcih zdravstvenih storitev, na primer pri ambulantnem posegu pri pediatru, cepljenju, zobozdravstvenem posegu, specialističnem pregledu, diagnostičnem postopku, fizioterapiji — v teh primerih lahko govorimo o splošni pravici do navzočnosti. Poleg tega vsebuje pravica do stalnega spremstva tudi posebno upravičenje, kadar gre za stacionarno oskrbo otroka, torej kadar je otrok hospitaliziran. V tem primeru se pravica zagotavlja v obliki nastanitve (bivanja) enega od staršev ali druge osebe, ki skrbi za otroka (na primer rejnika), v zdravstveni ustanovi.

Primer 3
Mati otroka z resno poškodbo hrbtenice zaprosi, da se ji na podlagi 8. člena ZPacP zagotovi možnost, da je neposredno prisotna pri operaciji. Glavni kirurg prošnjo matere zavrne z obrazložitvijo, da je v skladu z medicinsko doktrino pri tako resnem posegu lahko prisotno le zdravstveno osebje, ki sodeluje pri medicinskem posegu. Ali je glavni kirurg ravnal v nasprotju z 8. členom ZPacP, ki ureja pravico do stalnega spremstva?
Ne! V skladu s četrtim odstavkom 8. člena ZPacP ima otrok pravico do stalnega spremstva staršev ali druge osebe, ki skrbi za otroka, razen če so podani razlogi, zaradi katerih to ne bi bilo v otrokovo korist. V konkretnem primeru bi prisotnost tretje osebe lahko ogrozila ugodne izide zdravstvene oskrbe, kar je v nasprotju z načelom varstva največje zdravstvene koristi za pacienta iz 3. člena ZPacP.”

Torej, otrok ima pravico do stalnega spremstva staršev ali druge osebe, RAZEN če so podani razlogi, zaradi katerih to ne bi bilo v otrokovo korist. Seveda se pa je potrebno sedaj vprašati kako in kdo interpretira kaj je otrokova korist?!?

No, tako smo mi preživeli in doživeli intenzivno. Vendar pa se za nekatere otročke in tudi starše tu agonija še ne konča. Jaz sem bila že nekaj časa seznanjena, da v kolikor je otrok hospitaliziran, da ima sicer starš pravico sobivanja z njim, vendar pa nima pravice do odsotnosti z dela. Slednjega zavarovalnica ne krije. Tako, da mi smo imeli “srečo”, da je ravno v tem času zbolela tudi Jagoda in je bil eden od naju na negi, drugi pa je pač vzel dopust. Si pa ne predstavljam, da jo pustim na oddelku samo. Nam, ki smo stalni obiskovalci bolnic je jasno, da dve sestri, ki imata naprimer čez en cel oddelek ponoči, res težko skrbita za vse otroke. Seveda, strokovno nego že zagotavljata, kaj pa ostalo? Otrok je že tako v stresu, ker je v bolnici, najbrž ga kaj boli, joka se,… a tam ni mame ali očeta, ki bi ga vzela v naročje, ga objela in potolažila. Le kakšne posledice zna to pustiti otrokom?

Za strokovno mnenje o tem kakšne posledice lahko pričakujemo, ko ločimo majhnega otroka od staršev, sem zaprosila Katjo K. Knez Steinbuch, psihoterapevtko, stažistko relacijske družinske terapije, ustanoviteljico in direktorico Inštituta Vita Bona.

Hospitalizirane otroke pri nas še vedno ločujejo od staršev, ne razmišljajo pa o čustvenih posledicah.

Ah, saj dojenčki vse pozabijo.

Gre za stavek, ki ga slišimo zelo pogosto, vendar ne drži. Implicitni spomin – ki ne vsebuje besed, ampak čustva, telesne občutke in zaznave ter vedenje – je namreč prisoten že ob rojstvu. Nekateri avtorji (Gostečnik, Rotschild, Shore idr.) ga poimenujejo organski spomin, s čimer poudarijo, kako globoko v telo je zapisan. Ta spomin ostane z nami celo življenje in močno vpliva na naše medosebne odnose. Zato ni vseeno, kaj počnemo prva leta otrokovega življenja, saj njegovo telo pomni vse in na podlagi bolečih vzdušij usodno gradi prihodnost.

Hospitalizirane otroke pri nas še vedno ločujejo od staršev, ne razmišljajo pa o čustvenih posledicah. Razumljivo je, da v času epidemije covid-19 stroka manevrira med zdravstvenimi ukrepi in posledicami, ki jih imajo te na ostala področja. In ni dvoma, da ko gre za vprašanje življenja in smrti, potrebujejo zdravniki svoj prostor, okolje brez motenj in zaskrbljenih staršev. Oboje je povsem razumljivo. Ta zapis ne govori o primerih prisotnosti staršev ob operacijah otrok, pač pa o prisotnosti staršev pred in po tem času, predvsem v času okrevanja.

Novejše raziskave IARS (International Anesthesia Research Society) dokazujejo, da navzočnost starša v okrevanju zniža vedenjske težave otrok po okrevanju in ima dolgoročno same ugodnosti. Toda pediatrija, z ljubljanskim UKC na čelu, otroke (in to celo novorojenčke!) ločuje od staršev tudi v času okrevanja, ko bi otroci najbolj potrebovali čustveno bližino skrbnika. Z ločevanjem otrok od staršev že od nekdaj povsem ignorira psihološko dobrobit otroka in raziskave, ki so jih prvi izvajali prav zdravniki. 

Ločevanje majhnih otrok od staršev pušča posledice: njihov utrip se poveča, proizvajajo se stresni hormoni, kot sta kortizol in adrenalin. Ti hormoni ubijajo dendrite, majhne povezave v možganih, kjer se odvija prenos sporočil. Stres -poenostavljeno rečeno – ubija nevrone in pušča dolgoročne travmatične posledice.

Charles Nelson, profesor pediatrije na Harvardski medicinski fakulteti in direktor Centra za raziskave in razvoj medicine v otroški bolnišnici v Bostonu, pravi, da ljudje ne bi nikoli ločevali majhnih otrok od staršev, če bi poznali posledice.

Ko je predsednik ZDA spremenil politiko migracij iz Mehike in dovoljeval ločitev otrok od staršev, so močno protestirali v Ameriški akademiji pediatrov, rekoč, da je pretvarjanje, da separacija otrok ni travmatična, v posmeh vsemu, kar vemo o razvoju otroških možganov.

Takšno ignoriranje raziskav svetovnega merila (teorija navezanosti je bila eno večjih odkritij prejšnjega stoletja) pomeni, da Pediatrični oddelki UKCL niso otrokom prijazna bolnica in da jim pravzaprav čustveno škodijo. Na pediatričnih oddelkih lahko srečamo veliko sester in zdravnikov, ki požrtvovalno, nesebično in sočutno skrbijo za najmlajše in brez njih bi bile razmere res krute. Oni so srce oddelkov in brez njih bi bilo težko. Toda ko nanese tema na ločevanje otrok, so prepričani v svoj prav, kljub temu, da omenjenih raziskav večina niti ne pozna. Pravijo, da žal ni prostora, da bi kaj spremenili in se vdajo v usodo.

Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) je že v času po 2. svetovni vojni, leta 1948, prosila dr. Johna Bowlbyja za raziskave na področju ločevanja otrok od staršev in izsledki so bili pretresljivi. Objavil jih je že leta 1951 in so dostopni še danes.

Bowlby je ugotovil, da so posledice čustvene lakote kritične za otrokov razvoj in da je ljubeč stik za otroka enako pomemben kot hrana. V tistem času so – kot pri nas! – zaradi vojne nevarnosti starši pogosto pošiljali otroke na vasi, stran od sebe, da bi bili tam na varnem. Ko so delali primerjave z otroki, ki so ne glede na nevarne razmere ostali skupaj s starši, so ugotovili, da so imeli manjšo možnost razvoja posttravmatske stresne motnje. Če poenostavimo: četudi je zunaj vojna, bo otrok, ki ostane pri starših, doživljal manjši stres, kot če bo v okolju brez staršev. V času, ko so otroke zares navajali na strogost in samostojnost, je bilo takšno spoznanje radikalno. 

Bowlby je skupaj z asistentko Mary Ainsworth naredil vrsto preizkusov, kjer sta opazovala vedenje malčkov, ko so soočeni z nepoznano, tujo situacijo brez matere. Njuni izsledki so bili za tisti čas alarmantni. Dokazala sta, da otrok ob sebi nujno potrebuje varno stabilno osebo, da se ob njej varno odziva. V primerih, ko tega ni, pa se otrok na neznane razmere prilagaja oteženo. Tuja situacija je eksperiment, ki je malčke namensko osamil od mame in jih prepustil tuji osebi. Najbolj fascinanten je bil podatek, da je možno, da otrok ob spremembi navzven resda ne pokaže nobene reakcije, vsi stresni indikatorji pa divjajo in kažejo, da je otrok v globokem stresu. Gre za t.i. izogibajoči tip navezanosti. Stili navezanosti se gradijo doma in nam ostanejo za celo življenje ter so težko spremenljivi, brez strokovne pomoči skoraj zagotovo ne. 

Leta 1950 je dr. John Bowlby z Jamesom Robertsonom posnel tragičen film A Two-year-old goes to Hospital (Dveletna punčka gre v bolnico). Javnost je dodobra pretresel, ko je pokazal pekel, skozi katerega gredo otroci, ki so v najzgodnejšem obdobju ločeni od staršev. Včasih – še ne tako dolgo tega nazaj – so namreč otroke, sprejete v bolnico, ločevali od staršev, misleč, da je to zanje dobro. Bowlby je s pretresljivim dokumentarcem dokazal ravno obratno – da je to škodljivo. Otroci, ki so bili več kot dva tedna sprejeti na oddelku z omejenim stikom s starši, so po tem obdobju prenehali iskati njihovo pozornost – in to kljub temu, da so jih v sebi globoko pogrešali. Namesto, da bi to zaupali staršem, so se samopomirjali (z zibanjem trupa, sesanjem palca ipd).

Za njihove kasnejše odnose v življenju je to pomenilo katastrofo, glede na Bowlbyjevo teorijo navezanosti so namreč težili k preokupirani (ambivalentni) ali izogibajoči navezanosti. Oba stila navezanosti sta nevarna in pomenita, da bodo ljudje brez strokovne pomoči imeli v odnosih resne zaplete. 

Hospitalizacije, ki torej trajajo brez starša dlje časa, so za otroka globoko travmatičen dogodek, ki ga zaznamuje celo življenje. Na terapijah terapevti vidimo pare, kjer se ena oseba boji biti sama in čeprav gre njen partner le v službo, ob tem doživlja iste občutke, kot če bi jo zavrgli in zapustili, pa sploh ne ve zakaj. Nekateri razvijejo bolestno ljubosumje ali pa močan strah, fobijo pred samoto. Ali pa srečamo kliente, ki si želijo odnosov in bližine, ampak ker se je zaradi tovrstnih travm bojijo, nikogar ne spustijo zares blizu, namesto tega pa zapadejo v številne odvisnosti. 

Spet tretjim se neredko povečuje tesnoba, ki vodi tudi do paničnih napadov ali celo do razvoja posttravmatske stresne motnje. Nekateri se zaradi zdravniških posegov v otroštvu počutijo isto, kot da bi bili fizično (ali celo spolno) zlorabljeni in razvijejo podobne simptome: občutek globoke nevrednosti, sramu, včasih celo gnusa, čutijo, da so jim bile prekoračene osebne meje in zato čutijo mnogo ponižanja in se še danes vrtijo v podobnih odnosih.

Vse to so lahko posledice hospitalizacij, kjer normalni stiki s starši niso dovoljeni. Bojda zavoljo malih pacientov. Pa so naši pediatri že kdaj slišali za to, da otroci hitreje – tudi fizično (!) – okrevajo v čustveno varnejšem okolju (kar je za otroka vedno skrbnik)?