Never 2 late 4 u
  • Jaz
    • Jaz

      Pričakovanja vs realnost (biti mama)

      02/11/2021

      Jaz

      Življenje gre hitro, ko gre počasi

      21/10/2021

      Jaz

      Jasna Chalet Resort – Kranjska Gora

      08/06/2021

      Jaz

      Kako in kdaj naučiti otroka zavezati čevlje?

      25/05/2021

      Jaz

      Sočutno uvajanje v vrtec – #petkovarubrika

      16/04/2021

  • Digitalni marketing
    • Koristni članki in povezave
      Koristni članki in povezave

      6 NAČINOV KAKO NAJTI PRAVEGA INFLUENCERJA ZA…

      28/03/2021

      Koristni članki in povezave

      KAKO NASTOPATI NA DRUŽBENIH OMREŽJIH S POMOČJO…

      21/03/2021

      Koristni članki in povezave

      Naučite se osnove uporabe Instagrama

      03/02/2021

  • Ena na ena
    • Gostujoča tipkovnica Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo
      Gostujoča tipkovnica

      Izguba sina – zgodba mamice Natalije

      14/10/2018

      Gostujoča tipkovnica

      Žalostna zgodba mamice Lana, ki je umrl…

      14/10/2018

      Gostujoča tipkovnica

      Čudoviti smisli življenja – tudi brez otrok

      05/03/2018

      Gostujoča tipkovnica

      BOŽIČ NI ZA VSAKOGAR SREČEN PRAZNIK

      24/12/2017

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      Sin, star 10 let, spi pri nama…

      09/04/2021

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      NA KONCU SEM Z ŽIVCI #petkovarubrika

      02/04/2021

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      Kako predelati slabe vzorce? #petkovarubrika

      26/03/2021

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      KOT MAMA NOČEM BITI KOT MOJA MAMA…

      19/03/2021

  • NAŠA VANDRANJA
  • Recepti
  • Ustvarjanja
  • Moja zgodba in kontakt

Never 2 late 4 u

  • Jaz
    • Jaz

      Pričakovanja vs realnost (biti mama)

      02/11/2021

      Jaz

      Življenje gre hitro, ko gre počasi

      21/10/2021

      Jaz

      Jasna Chalet Resort – Kranjska Gora

      08/06/2021

      Jaz

      Kako in kdaj naučiti otroka zavezati čevlje?

      25/05/2021

      Jaz

      Sočutno uvajanje v vrtec – #petkovarubrika

      16/04/2021

  • Digitalni marketing
    • Digitalni marketing Ena na ena Fit mami Gostujoča tipkovnica Jaz Koristni članki in povezave LCHF Ljudje in dogodki NAŠA VANDRANJA Navdihuje me Recepti Sladice Uncategorized Uporabne vsebine Ustvarjam Ustvarjam zate in s tebo Ustvarjanja Vadba in počutje Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo
      Digitalni marketing

      6 NAČINOV KAKO NAJTI PRAVEGA INFLUENCERJA ZA…

      28/03/2021

      Digitalni marketing

      KAKO NASTOPATI NA DRUŽBENIH OMREŽJIH S POMOČJO…

      21/03/2021

      Digitalni marketing

      Naučite se osnove uporabe Instagrama

      03/02/2021

      Ena na ena

      NAJSTNIK IN ZGLED STARŠEV – #petkovarubrika

      14/05/2021

      Ena na ena

      Sin, star 10 let, spi pri nama…

      09/04/2021

      Ena na ena

      NA KONCU SEM Z ŽIVCI #petkovarubrika

      02/04/2021

      Ena na ena

      Kako predelati slabe vzorce? #petkovarubrika

      26/03/2021

      Fit mami

      Ekstra sočna in fit jabočna torta

      09/11/2020

      Fit mami

      LCHF KUKIJI

      21/06/2019

      Fit mami

      Palačinke iz zelene bananine moke – paleo

      30/03/2019

      Fit mami

      Lchf Valentinova panna cotta

      05/02/2019

      Gostujoča tipkovnica

      Izguba sina – zgodba mamice Natalije

      14/10/2018

      Gostujoča tipkovnica

      Žalostna zgodba mamice Lana, ki je umrl…

      14/10/2018

      Gostujoča tipkovnica

      Čudoviti smisli življenja – tudi brez otrok

      05/03/2018

      Gostujoča tipkovnica

      BOŽIČ NI ZA VSAKOGAR SREČEN PRAZNIK

      24/12/2017

      Jaz

      Pričakovanja vs realnost (biti mama)

      02/11/2021

      Jaz

      Življenje gre hitro, ko gre počasi

      21/10/2021

      Jaz

      Jasna Chalet Resort – Kranjska Gora

      08/06/2021

      Jaz

      Kako in kdaj naučiti otroka zavezati čevlje?

      25/05/2021

      Koristni članki in povezave

      6 NAČINOV KAKO NAJTI PRAVEGA INFLUENCERJA ZA…

      28/03/2021

      Koristni članki in povezave

      KAKO NASTOPATI NA DRUŽBENIH OMREŽJIH S POMOČJO…

      21/03/2021

      Koristni članki in povezave

      Naučite se osnove uporabe Instagrama

      03/02/2021

      LCHF

      LCHF KUKIJI

      21/06/2019

      LCHF

      Lchf Valentinova panna cotta

      05/02/2019

      LCHF

      Arašidovo čokoladni pralineji (lchf)

      28/06/2018

      LCHF

      Večerna poslastica – LCHF ocvrti bezgovi cvetovi

      01/06/2018

      Ljudje in dogodki

      Tole pa je res najlepše Valentino darilo,…

      13/02/2018

      Ljudje in dogodki

      Trgovina Židana marela v Kranjski Gori

      02/02/2018

      Ljudje in dogodki

      Jamranje in nakup novega domačega ljubljenčka –…

      09/12/2017

      Ljudje in dogodki

      SLADKI NASMEHI NA SLADKI ISTRI

      01/10/2017

      Navdihuje me

      Slamnikarstvo Ana Cajhen

      04/06/2018

      Navdihuje me

      Tole pa je res najlepše Valentino darilo,…

      13/02/2018

      Navdihuje me

      Trgovina Židana marela v Kranjski Gori

      02/02/2018

      Navdihuje me

      Glorianna Crochet – Kvačkanje

      24/01/2018

      Recepti

      Najboljša domača vroča čokolada

      26/10/2021

      Recepti

      Najboljši valentinovi srčki na palčki

      06/02/2021

      Recepti

      Ekstra sočna in fit jabočna torta

      09/11/2020

      Recepti

      Ta lahki flancati moje mami – najboljše…

      21/02/2020

      Sladice

      Ta lahki flancati moje mami – najboljše…

      21/02/2020

      Sladice

      Božanski malinovi mafini z belo čokolado

      27/07/2019

      Sladice

      Nesramno dobre sladoledne lučke

      19/07/2019

      Sladice

      NAJBOLJŠI MEDENJAKI

      10/12/2017

      Ustvarjam

      Velikonočni zajček iz nogavice

      12/03/2020

      Ustvarjam

      Vosek za razcepljene konice las – DIY

      08/05/2019

      Ustvarjam

      Mazilo iz materine dušice

      08/07/2018

      Ustvarjam

      Najlepša velikonočna jajčka

      26/03/2018

      Ustvarjanja

      Velikonočna jajčka pobarvana s peno za britje

      07/04/2020

      Ustvarjanja

      Velikonočni zajček iz nogavice

      12/03/2020

      Ustvarjanja

      Vosek za razcepljene konice las – DIY

      08/05/2019

      Ustvarjanja

      Nora buča za Noč čarovnic

      05/10/2018

      Vadba in počutje

      Mama z malo večjo zadnjico

      14/02/2018

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      Sin, star 10 let, spi pri nama…

      09/04/2021

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      NA KONCU SEM Z ŽIVCI #petkovarubrika

      02/04/2021

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      Kako predelati slabe vzorce? #petkovarubrika

      26/03/2021

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      KOT MAMA NOČEM BITI KOT MOJA MAMA…

      19/03/2021

  • Ena na ena
    • Digitalni marketing Ena na ena Fit mami Gostujoča tipkovnica Jaz Koristni članki in povezave LCHF Ljudje in dogodki NAŠA VANDRANJA Navdihuje me Recepti Sladice Uncategorized Uporabne vsebine Ustvarjam Ustvarjam zate in s tebo Ustvarjanja Vadba in počutje Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo
      Digitalni marketing

      6 NAČINOV KAKO NAJTI PRAVEGA INFLUENCERJA ZA…

      28/03/2021

      Digitalni marketing

      KAKO NASTOPATI NA DRUŽBENIH OMREŽJIH S POMOČJO…

      21/03/2021

      Digitalni marketing

      Naučite se osnove uporabe Instagrama

      03/02/2021

      Ena na ena

      NAJSTNIK IN ZGLED STARŠEV – #petkovarubrika

      14/05/2021

      Ena na ena

      Sin, star 10 let, spi pri nama…

      09/04/2021

      Ena na ena

      NA KONCU SEM Z ŽIVCI #petkovarubrika

      02/04/2021

      Ena na ena

      Kako predelati slabe vzorce? #petkovarubrika

      26/03/2021

      Fit mami

      Ekstra sočna in fit jabočna torta

      09/11/2020

      Fit mami

      LCHF KUKIJI

      21/06/2019

      Fit mami

      Palačinke iz zelene bananine moke – paleo

      30/03/2019

      Fit mami

      Lchf Valentinova panna cotta

      05/02/2019

      Gostujoča tipkovnica

      Izguba sina – zgodba mamice Natalije

      14/10/2018

      Gostujoča tipkovnica

      Žalostna zgodba mamice Lana, ki je umrl…

      14/10/2018

      Gostujoča tipkovnica

      Čudoviti smisli življenja – tudi brez otrok

      05/03/2018

      Gostujoča tipkovnica

      BOŽIČ NI ZA VSAKOGAR SREČEN PRAZNIK

      24/12/2017

      Jaz

      Pričakovanja vs realnost (biti mama)

      02/11/2021

      Jaz

      Življenje gre hitro, ko gre počasi

      21/10/2021

      Jaz

      Jasna Chalet Resort – Kranjska Gora

      08/06/2021

      Jaz

      Kako in kdaj naučiti otroka zavezati čevlje?

      25/05/2021

      Koristni članki in povezave

      6 NAČINOV KAKO NAJTI PRAVEGA INFLUENCERJA ZA…

      28/03/2021

      Koristni članki in povezave

      KAKO NASTOPATI NA DRUŽBENIH OMREŽJIH S POMOČJO…

      21/03/2021

      Koristni članki in povezave

      Naučite se osnove uporabe Instagrama

      03/02/2021

      LCHF

      LCHF KUKIJI

      21/06/2019

      LCHF

      Lchf Valentinova panna cotta

      05/02/2019

      LCHF

      Arašidovo čokoladni pralineji (lchf)

      28/06/2018

      LCHF

      Večerna poslastica – LCHF ocvrti bezgovi cvetovi

      01/06/2018

      Ljudje in dogodki

      Tole pa je res najlepše Valentino darilo,…

      13/02/2018

      Ljudje in dogodki

      Trgovina Židana marela v Kranjski Gori

      02/02/2018

      Ljudje in dogodki

      Jamranje in nakup novega domačega ljubljenčka –…

      09/12/2017

      Ljudje in dogodki

      SLADKI NASMEHI NA SLADKI ISTRI

      01/10/2017

      Navdihuje me

      Slamnikarstvo Ana Cajhen

      04/06/2018

      Navdihuje me

      Tole pa je res najlepše Valentino darilo,…

      13/02/2018

      Navdihuje me

      Trgovina Židana marela v Kranjski Gori

      02/02/2018

      Navdihuje me

      Glorianna Crochet – Kvačkanje

      24/01/2018

      Recepti

      Najboljša domača vroča čokolada

      26/10/2021

      Recepti

      Najboljši valentinovi srčki na palčki

      06/02/2021

      Recepti

      Ekstra sočna in fit jabočna torta

      09/11/2020

      Recepti

      Ta lahki flancati moje mami – najboljše…

      21/02/2020

      Sladice

      Ta lahki flancati moje mami – najboljše…

      21/02/2020

      Sladice

      Božanski malinovi mafini z belo čokolado

      27/07/2019

      Sladice

      Nesramno dobre sladoledne lučke

      19/07/2019

      Sladice

      NAJBOLJŠI MEDENJAKI

      10/12/2017

      Ustvarjam

      Velikonočni zajček iz nogavice

      12/03/2020

      Ustvarjam

      Vosek za razcepljene konice las – DIY

      08/05/2019

      Ustvarjam

      Mazilo iz materine dušice

      08/07/2018

      Ustvarjam

      Najlepša velikonočna jajčka

      26/03/2018

      Ustvarjanja

      Velikonočna jajčka pobarvana s peno za britje

      07/04/2020

      Ustvarjanja

      Velikonočni zajček iz nogavice

      12/03/2020

      Ustvarjanja

      Vosek za razcepljene konice las – DIY

      08/05/2019

      Ustvarjanja

      Nora buča za Noč čarovnic

      05/10/2018

      Vadba in počutje

      Mama z malo večjo zadnjico

      14/02/2018

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      Sin, star 10 let, spi pri nama…

      09/04/2021

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      NA KONCU SEM Z ŽIVCI #petkovarubrika

      02/04/2021

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      Kako predelati slabe vzorce? #petkovarubrika

      26/03/2021

      Vi sprašujete – strokovnjaki odgovarjajo

      KOT MAMA NOČEM BITI KOT MOJA MAMA…

      19/03/2021

  • NAŠA VANDRANJA
  • Recepti
  • Ustvarjanja
  • Moja zgodba in kontakt
Jaz

Možnost je 1 : 100.000 – radial club hand

napisala Nataša 27/01/2018
Moja mala princesa
Danes je reees prekrasen sončen dan 💥💥💥…
Predvidevam, da ste vsi zunaj nekje v naravi, se predajate sončnim žarkom in vdihavate vonj pomladi.
 
Eeeeee. Jaz pa nisem na sončku. Sicer sem že bila danes zunaj z našo psičko in bom še šla, ampak trenutno ždim za računalnikom, s telefonom v roki in imam nasmešek do ušes. Pa veste zakaj? In kaj ima to veze z Radial club hand? Že hitim z razlago …

Ko sem rodila Jerco, sem bila itak strašno šokirana (nekaj od tega si lahko preberete tule), na intenzivni v porodnišnici Ljubljana pa mi niso dali nobenih odgovorov. Niso mi povedali kakšna je njena diagnoza oziroma ali jo sploh že ima. Ali so že imeli kakšen tak primer ali še ne. Da bi se s kom povezali in povprašali koga o tem, itak ni bilo šans. In seveda sem sama brskala kako in kaj. Najprej sem iz njenih papirjev, ki jih je imela ves čas ob inkubatorju razbrala, da se njena diagnoza imenuje Club hand (ker kadarkoli sem tam vprašala njeno pediatrinjo, mi ni hotela nič točnega povedat, samo eno izmikanje in nobenega pogovora, nič. Enkrat mi je omenila, da so Jerco rentgensko slikali, ko pa sem vprašala, kje so slike rentgena, pa mi je zabrusila: Zakaj vas pa to zanima?!” Na moj odgovor, da bi pač rada vedela, kako je stanje njene rokice itd. in če lahko dobim slike, pa se je začela nekaj izmotavat.). Najprej sem seveda gledala na internetu in spraševala vse naokoli, če kdo koga pozna tu v Sloveniji z enako diagnozo. Pa nisem prišla do rezultatov. Zasledila sem le en post na med.over.net, kjer mamica sprašuje Tanč (mamice z majhnimi otroci najbrž poznate Tanč, ki odgovarja v rubriki pediatrija na med.over.net) o točno tej diagnozi, o kateri sem sama iskala informacije. Karkoli bi mi prav prišlo. Pa nisem nič našla. Čisto nič. Torej v Sloveniji je bil do sedaj le en otrok s tako diagnozo kot Jerca? Očitno. In to me je strašno potrlo. Tako močno sem želela, da bi (prosim, prosim) našla nekoga, s katerim bi se lahko pogovorila o tem. Da bi mi odgovoril na moja vprašanja. Tudi tisto bi sprejela, ko bi mi nekdo rekel, da mu je sosed povedal za znanca, ki ima znanca in le ta ima sina ali hčer ali bratranca s enako diagnozo in da so mu lahko zdravniki pomagali in sedaj živi normalno življenje. Tisto rekla – kazala.
*
*
S časom (kar nekaj ga je preteklo, priznam) sem se sprijaznila z njeno drugačno rokico in predvsem s tem, da nikoli ne bo imela take kot mi ostali. Vsaj fizično gledano ne.
Rentgenska slika Jerčine roke

Rentgenska slika Jerčine roke – club hand

 Slika zgoraj je rentgenska slika pred prvo operacijo. Verjetnost, da se rodi otrok z diagnozo club hand je 1:100.000.
*
*
In s časom sem tudi spoznala, da res v Sloveniji nič kaj ne vedo o tej diagnozi. In da se z njo nekateri, od katerih bi to pričakoval,  niso niti srečali (ortoped, Soča,…).
*
*
Najprej sem po naključju v eni od FB skupin spoznala eno mamico, ki ima tudi otročka, sina, ki ima skoraj identično rokico kot Jerca. Le ta mi je povedala na koga naj se obrnem glede možnosti operacije pri nas, itd. Ker ko smo pikico malo peljali iz porodnišnice Ljubljana na pregled k ortopedu (BTW v času gripe in prehladov in s kisikom na rami ene od spremljevalnih sester – namesto, da bi ortopeda poklicali na intenzivno?!?), le ta s tako diagnozo še ni imel opravka. Rekel pa je, da naj se vrnemo tam pri štirih letih. Ja, si predstavljate, da sem jokala kot dež. Kaj naj pa do takrat?!?
*
*
Ampak ok, hvala bogu za internet, google, vsa družabna omrežja, itd. Da vseeno kaj najdeš, če ne dobiš odgovora od tistih, od katerih pričakuješ. Tako sem naročila Jerco k dr. Zormanu, ki dela v Kliničnem centru, na oddelku za plastično, rekonstrukcijsko, estetsko kirurgijo in opekline. Sedaj smo dali že prvo operacijo skozi in kmalu nas čaka druga, v marcu. Dr. Zormanu zaupam in upam na najboljše.
*
*
Še vedno pa seveda brskam po internetu in se izobražujem o njeni diagnozi, sprašujem naokoli in imam odprte oči. Še vedno se pogovarjam o tem kako bi ji lahko čim bolj pomagali. Seveda se tudi sprašujem ali smo se prav odločili? Trenutno pa me najbolj skrbi, kako bo, ko ji bodo pri drugi operaciji prestavili prstek (namreč rodila se je le s štirimi prstki in ji bodo enega poskušali spremeniti v palec, da bo imela pincetni prijem). In glede tega sem že spraševala na Soči, pa mi niso znali pomagati, saj menda še niso imeli podobnega primera. Fizioterapevtka tudi ne pozna takega primera. Khmmm…ja, to me je najbolj mučilo, kako to sploh izgleda. In ne, nisem hotela brskati po internteu, priznam, ker me je bilo strah, kaj bi videla.
*
*
No, pa da končno še dokončam prvi odstavek – zakaj sem tako veselaaaaa?!? Ja, preko sosede sem na Instagramu spoznala Moniko, ki ima tudi punčko z dignozo club hand (BTW – to je ta mamica, ki je spraševala Tanč za nasvet). In njena punčka je že imela operacijo, s katero so ji prestavili prstek.  Videla sem slikico, zgleda super. In to, da se z nekom pogovarjaš o zadevah, o katerih se z nikomer na tem svetu do sedaj nisi mogel, je strašno “olajšajoče” in osvobajajoče. Kar metuljčki mi gredo po trebuhu. Vesela sem , kot da sem pravkar zadela na lotu. No, saj u bistvu sem. Za Moniko imam 10000 vprašanj, pa jo raje ne zasujem že na začetku z njimi. Ampak počasi jo bom.
*
*
Res je zanimivo, kako vesolje vedno poskrbi, da dobiš kar rabiš v tistem trenutku. Tako, da … hvala ti!!! Hvaležna sem ti zelo. Hvaležna sem ti tudi za to, da me je najlepša punčka na svetu izbrala za svojo mamico. Je že vedela, da si zaslužim.

 

Možnost je 1 : 100.000 – radial club hand was last modified: January 27th, 2018 by Nataša
dr. ZormanJercaNever2late4uotrok s posebnimi potrebamiporodnišnica Ljubljanaradial club hand
0 comment
3
Facebook Twitter Google + Pinterest
Nataša

prejšnji članki
Glorianna Crochet – Kvačkanje
next post
Čokoladno mascarpone kroglice

Preberi tudi

Je z mano vse v redu? Skupno...

07/08/2018

Suicide mode – bedni trenutki dopusta in...

11/07/2018

Nosečka – 31. teden nosečnosti

16/04/2019

Prvi koraki v svet

07/05/2018

Nosečka – 36. teden in ko ima...

21/05/2019

Se imate rade/i?! … ali … Preveč...

05/11/2019

Moja zgodba o dojenju – 2. del

01/08/2019

Vikend brez telefona, interneta in televizije z...

18/09/2019

Zakaj smo Jerco vpisali in izpisali v...

03/10/2018

Katere on line vadbe se lahko udeležite...

08/04/2020

Vpišete se na novičke

Please wait...

Hvala da si se naročil na moje novičke. 

@2017 - Never2Late4U


NAZAJ NA VRH

Uporabljamo piškotke, ki vam omogočajo najboljše doživetje na naši spletni strani.

Tu lahko izveste več o tem, kateri piškotke uporabljamo in kako jih izključit nastavitve

Never2Late4u
Powered by  GDPR Cookie Compliance
Pregled zasebnosti

Ta spletna stran uporablja piškotke, da vam lahko zagotovimo najboljšo uporabniško izkušnjo.

Piškotki so majhne besedilne datoteke, ki jih večina spletnih mest shrani v naprave, s katerimi uporabniki dostopajo do medmrežja, da bi lahko prepoznavala posamezne naprave, ki so jih uporabniki uporabili pri dostopu. Njihovo shranjevanje je pod popolnim nadzorom brskalnika, ki ga uporablja uporabnik – ta lahko shranjevanje piškotkov po želji omeji ali onemogoči.

Nujno potrebni piškotki

Nujno potrebno piškotke je treba vedno omogočiti, da lahko shranimo nastavitve za nastavitve piškotka.

Če onemogočite ta piškotek, ne bomo mogli shraniti vaših nastavitev. To pomeni, da boste morali vsakič, ko obiščete to spletno mesto, ponovno omogočiti ali onemogočiti piškotke.