Možnost je 1 : 100.000 – radial club hand

by Nataša
Moja mala princesa
Danes je reees prekrasen sončen dan 💥💥💥
Predvidevam, da ste vsi zunaj nekje v naravi, se predajate sončnim žarkom in vdihavate vonj pomladi.
 
Eeeeee. Jaz pa nisem na sončku. Sicer sem že bila danes zunaj z našo psičko in bom še šla, ampak trenutno ždim za računalnikom, s telefonom v roki in imam nasmešek do ušes. Pa veste zakaj? In kaj ima to veze z Radial club hand? Že hitim z razlago …

Ko sem rodila Jerco, sem bila itak strašno šokirana (nekaj od tega si lahko preberete tule), na intenzivni v porodnišnici Ljubljana pa mi niso dali nobenih odgovorov. Niso mi povedali kakšna je njena diagnoza oziroma ali jo sploh že ima. Ali so že imeli kakšen tak primer ali še ne. Da bi se s kom povezali in povprašali koga o tem, itak ni bilo šans. In seveda sem sama brskala kako in kaj. Najprej sem iz njenih papirjev, ki jih je imela ves čas ob inkubatorju razbrala, da se njena diagnoza imenuje Club hand (ker kadarkoli sem tam vprašala njeno pediatrinjo, mi ni hotela nič točnega povedat, samo eno izmikanje in nobenega pogovora, nič. Enkrat mi je omenila, da so Jerco rentgensko slikali, ko pa sem vprašala, kje so slike rentgena, pa mi je zabrusila: Zakaj vas pa to zanima?!” Na moj odgovor, da bi pač rada vedela, kako je stanje njene rokice itd. in če lahko dobim slike, pa se je začela nekaj izmotavat.). Najprej sem seveda gledala na internetu in spraševala vse naokoli, če kdo koga pozna tu v Sloveniji z enako diagnozo. Pa nisem prišla do rezultatov. Zasledila sem le en post na med.over.net, kjer mamica sprašuje Tanč (mamice z majhnimi otroci najbrž poznate Tanč, ki odgovarja v rubriki pediatrija na med.over.net) o točno tej diagnozi, o kateri sem sama iskala informacije. Karkoli bi mi prav prišlo. Pa nisem nič našla. Čisto nič. Torej v Sloveniji je bil do sedaj le en otrok s tako diagnozo kot Jerca? Očitno. In to me je strašno potrlo. Tako močno sem želela, da bi (prosim, prosim) našla nekoga, s katerim bi se lahko pogovorila o tem. Da bi mi odgovoril na moja vprašanja. Tudi tisto bi sprejela, ko bi mi nekdo rekel, da mu je sosed povedal za znanca, ki ima znanca in le ta ima sina ali hčer ali bratranca s enako diagnozo in da so mu lahko zdravniki pomagali in sedaj živi normalno življenje. Tisto rekla – kazala.
*
*
S časom (kar nekaj ga je preteklo, priznam) sem se sprijaznila z njeno drugačno rokico in predvsem s tem, da nikoli ne bo imela take kot mi ostali. Vsaj fizično gledano ne.
Rentgenska slika Jerčine roke

Rentgenska slika Jerčine roke – club hand

 Slika zgoraj je rentgenska slika pred prvo operacijo. Verjetnost, da se rodi otrok z diagnozo club hand je 1:100.000.
*
*
In s časom sem tudi spoznala, da res v Sloveniji nič kaj ne vedo o tej diagnozi. In da se z njo nekateri, od katerih bi to pričakoval,  niso niti srečali (ortoped, Soča,…).
*
*
Najprej sem po naključju v eni od FB skupin spoznala eno mamico, ki ima tudi otročka, sina, ki ima skoraj identično rokico kot Jerca. Le ta mi je povedala na koga naj se obrnem glede možnosti operacije pri nas, itd. Ker ko smo pikico malo peljali iz porodnišnice Ljubljana na pregled k ortopedu (BTW v času gripe in prehladov in s kisikom na rami ene od spremljevalnih sester – namesto, da bi ortopeda poklicali na intenzivno?!?), le ta s tako diagnozo še ni imel opravka. Rekel pa je, da naj se vrnemo tam pri štirih letih. Ja, si predstavljate, da sem jokala kot dež. Kaj naj pa do takrat?!?
*
*
Ampak ok, hvala bogu za internet, google, vsa družabna omrežja, itd. Da vseeno kaj najdeš, če ne dobiš odgovora od tistih, od katerih pričakuješ. Tako sem naročila Jerco k dr. Zormanu, ki dela v Kliničnem centru, na oddelku za plastično, rekonstrukcijsko, estetsko kirurgijo in opekline. Sedaj smo dali že prvo operacijo skozi in kmalu nas čaka druga, v marcu. Dr. Zormanu zaupam in upam na najboljše.
*
*
Še vedno pa seveda brskam po internetu in se izobražujem o njeni diagnozi, sprašujem naokoli in imam odprte oči. Še vedno se pogovarjam o tem kako bi ji lahko čim bolj pomagali. Seveda se tudi sprašujem ali smo se prav odločili? Trenutno pa me najbolj skrbi, kako bo, ko ji bodo pri drugi operaciji prestavili prstek (namreč rodila se je le s štirimi prstki in ji bodo enega poskušali spremeniti v palec, da bo imela pincetni prijem). In glede tega sem že spraševala na Soči, pa mi niso znali pomagati, saj menda še niso imeli podobnega primera. Fizioterapevtka tudi ne pozna takega primera. Khmmm…ja, to me je najbolj mučilo, kako to sploh izgleda. In ne, nisem hotela brskati po internteu, priznam, ker me je bilo strah, kaj bi videla.
*
*
No, pa da končno še dokončam prvi odstavek – zakaj sem tako veselaaaaa?!? Ja, preko sosede sem na Instagramu spoznala Moniko, ki ima tudi punčko z dignozo club hand (BTW – to je ta mamica, ki je spraševala Tanč za nasvet). In njena punčka je že imela operacijo, s katero so ji prestavili prstek.  Videla sem slikico, zgleda super. In to, da se z nekom pogovarjaš o zadevah, o katerih se z nikomer na tem svetu do sedaj nisi mogel, je strašno “olajšajoče” in osvobajajoče. Kar metuljčki mi gredo po trebuhu. Vesela sem , kot da sem pravkar zadela na lotu. No, saj u bistvu sem. Za Moniko imam 10000 vprašanj, pa jo raje ne zasujem že na začetku z njimi. Ampak počasi jo bom.
*
*
Res je zanimivo, kako vesolje vedno poskrbi, da dobiš kar rabiš v tistem trenutku. Tako, da … hvala ti!!! Hvaležna sem ti zelo. Hvaležna sem ti tudi za to, da me je najlepša punčka na svetu izbrala za svojo mamico. Je že vedela, da si zaslužim.

 

Preberi tudi